2024年2月29日是第17届国际罕见病日。今日(2月26日)上午,香港大学深圳医院(以下简称港大深圳医院)举行了“2024国际罕见病日公益慈善活动”,邀请了深港两地罕见病患者及国内多家罕见病患者组织及公益机构参与活动。据介绍,港大深圳医院通过“港澳药械通”引进罕见病专用药械4种,已治疗近300人次。
港大深圳医院骨科医学中心主任、罕见病医学中心(筹)副主任杜启峻教授在媒体线上采访时表示,过去几年,国家对罕见病患者群体的支持力度非常大,但是很多罕见病的治疗药物并不多,希望罕见病能有更多的药物研发,同时也希望有更快的审批流程,探索以更快的速度把海外上市的罕见病药物引进到国内。
通过“港澳药械通”引进罕见病专用药械