重症肌无力创新药国内上市 为罕见病患者生活“注入力量”

　　一份蒸蛋、一份水豆腐，一些已泡至软烂的黄豆和菜梗。发布会开始前，每个座位上放置的一套重症肌无力(简称MG)患者长年累月的病号饭，让人们略微“品味”到罹患这种罕见病的个中滋味。重症肌无力创新药艾加莫德(卫伟迦®)上市新闻发布会5日在江苏苏州举行。当天，北京、上海、江苏、江西等全国十多个省市开出首批处方，为这一罕见病的患者带来全新的治疗选择。

　　今年43岁的胡大哥来自山西大同，本是一名身体健壮的退伍军人。2020年3月，胡大哥感到眼皮不舒服，眼睑开始下垂，上班开车要专门用一只手撑着眼皮。胡大哥也去医院求过医，却始终查不出具体的病症。一年后，病症愈发严重：嘴角无力，难以微笑；咀嚼吞咽无力，最爱吃的排骨也啃不动；胸闷气短，回6楼的家要中途休息四五次。一次，在和亲友的闲聊时，亲友提到了重症肌无力这一罕见病，胡大哥这才发现自己病情的“真凶”。

　　重症肌无力是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经－肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳。对于患者来说，微笑、呼吸、吞咽都成了一种奢望。