“渐冻症斗士”蔡磊：罕见病药物研发成本高昂 长期缺乏足够资金投入

　　3月28日，在博鳌亚洲论坛2024年年会举办的“ 关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上，爱思康医疗科技有限公司董事长、京东集团原副总裁蔡磊表示，虽然渐冻症还未被攻克，但是“不是因为有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望”，罕见病患者为人类的进步，极大地承担了风险和病痛，承担了小概率事件，每一种罕见病的攻克，都是人类医学的巨大突破。

　　近期，蔡磊决定和夫人再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究和药物研发、临床医疗等科研项目，此举引发社会关注。对此，蔡磊谈及初衷，由于患者群体较少，药物研发风险高且成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。面对患者群体生命救治的绝望和药物研发的困境，在所剩不多生命时间里，我选择再次创业，携手各方对渐冻症发起挑战。

（文章来源：北京商报）