北京就《推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案》公开征求意见

　　北京市就《北京市推动罕见病药品保障先行区建设工作实施方案（试行）（征求意见稿）》公开征求意见。《实施方案》正文共包括总体要求、建设任务和保障措施三个部分。

　　第一部分：总体要求。明确了工作的指导思想、基本原则和工作目标。

　　第二部分：建设任务。共提出6个方面主要建设任务。一是建立涵盖罕见病临床急需药品临时进口、流通、使用全过程的“白名单”制度，推动由“人等药”向“药等人”的转变。二是建立提前评估工作机制，市卫生健康委在国家卫生健康委的指导下开展提前评估。三是建立“保税备货”供应保障制度，保障罕见病患者用药的连续性。四是优化“一次通关多次出区使用”进口程序，将一次办理《进口药品通关单》的罕见病临床急需药品多次出区使用。五是建立全流程追溯体系，实现罕见病临床急需药品全过程追溯。六是加强事中事后监管，各单位依职责加强罕见病临床急需药品全流程监督管理，形成闭环管理。